Ziekenhuisje thuis (deel 2)

Zieke dochter…….

Vorige keer hebben jullie kunnen lezen, dat mijn dochter de diagnose “anorexia” kreeg.

Op dat moment lijkt de wereld echt even stil te staan! Aan de ene kant gaat er van alles door je heen en aan de andere kant ben je bevroren en heb je het idee dat je je niet meer kunt bewegen. Maar voor je dochter weet je dat je door moet gaan en er voor haar moet zijn. Dus houd je je sterk er komt opeens zoveel op je af!  Het enige wat we op dat moment willen is naar huis!

Bij thuiskomst heb ik een heerlijk bedje op de bank voor haar gemaakt, want ze mocht alleen maar op de bank of in haar bed zitten of liggen om maar zo weinig mogelijk calorieën te verbranden. Ze was ook erg verzwakt dus kon ze ook wel wat rust gebruiken.

Dit was natuurlijk voor iedereen erg wennen, ze mocht alleen maar lopen als ze naar de wc moest of weer naar bed ging. 

De enige beweging dat ze had was naar de controles in het ziekenhuis en haar gesprek met een therapeute. Dit was voorlopig ook ons enige uitstapje! Drie keer in de week reden we naar het ziekenhuis, waar ze haar wogen, haar bloeddruk werd gemeten, een hart filmpje werd gemaakt en bloed werd bij haar afgenomen. Hierna moesten we altijd even wachten op alle uitslagen voordat we een gesprek hadden met de kinderarts. 

 

 

We gingen dan naar beneden om wat te gaan drinken. We namen vaak een boek mee en lazen wat! Het positieve aan deze uitstapjes waren dat we nu ook meer tijd hadden om met elkaar te praten. Alleen mijn dochter had vaak geen zin om met mij te praten. Ze was nog zo vol van haar ziekte en wat dat met haar deed, hierdoor raakte haar hoofd nog voller. Maar af en toe hadden we leuke gesprekken. 

 

Helaas ging het bloed prikken in het begin helemaal niet soepeltjes. Ze konden vaak haar aders niet vinden, waardoor ze vaker moesten prikken en vervolgens nog niet goed zaten. Als moeder zou je willen dat je haar plek kon innemen. Zeker omdat ze er nu zo ontzettend kwetsbaar uitzag. En wat had ze elke keer een pijn als ze haar prikte. Er stonden soms wel vier verschillende mensen om haar heen en allemaal waren ze op zoek naar die ene ader waar ze wat bloed uit konden halen. Maar helaas mislukte dat steeds weer. Uiteindelijk was er één verpleegster die wel bloed bij haar kon afnemen. Gelukkig kreeg ze van de kinderarts ook een zalfje dat wij een uur van te voren op haar huid moesten smeren, waar ze gingen prikken. Dit zorgde dat haar huid op deze plek verdoofd werd. Dit in combinatie met de verpleegster die goed haar bloed kon afnemen was dit een ontzettende verademing!! 

In de tussentijd stonden we op de wachtlijst bij een eetstoornis kliniek, waar onze dochter volgens de kinderarts de juiste behandeling kon krijgen. Maar dit kon nog minstens 2 à 3 maanden duren voordat zij hier terecht kon. Dit was natuurlijk in haar situatie veel te lang! Want hoe moesten wij als ouders haar nu op een goede manier helpen zonder dat er elke keer strijd ontstond! Het was nu zo anders communiceren met haar. Nu wist ik ook pas wat het inhield om een dochter te hebben met anorexia!

Hoe meer strijd er was om het eten hoe meer zij uiteraard weigerde om te eten. Maar ik had nu niet te maken met een boze en dwarsliggende puber maar met iemand die ziek was. Echt boos kon je eigenlijk ook niet op haar worden. Maar o, wat was dit moeilijk!!  Je wilde zo graag dat je kind ging eten en dat ze beter werd. Maar vooral dat je je dochter weer terug kreeg! Want dit was niet meer mijn kind die zich afzette en vaak zo boos op je was.

Nee de ziekte anorexia had haar in haar macht…..

Wat waren we blij toen we hoorden dat we terecht konden bij de eetstoornis kliniek. We hoopten zo dat ze hier onze dochter konden helpen en ons als ouders bij konden staan om hier mee om te gaan en hoe wij haar zo goed mogelijk konden begeleiden in het verslaan van haar ziekte!  

Maar wat viel dat tegen! Onze zieke dochter had helemaal geen klik met de behandelaar en aangezien het elke keer best een eindje rijden was voor ons om hier te komen, merkte ik dat ik door alle vermoeidheid, die nu toch echt toesloeg, weinig energie over had om haar naar de kliniek te rijden..

Helaas boekte we geen vooruitgang en onze dochter voelde zich zo niet op haar gemak, om die reden zijn we gestopt met de behandelingen bij deze kliniek.. 

We waren weer terug bij af! Wat hadden wij behoefte aan begeleiding om met de ziekte van onze dochter om te gaan maar we merkte ook dat je toch heel veel zelf moest uitvinden, want elke kind gaat zo anders met de ziekte om en heeft weer andere hulp en begeleiding nodig. Vergeet ook niet dat onze dochter midden in haar puberteit zat. Ze had al met zoveel te dealen. Maar wat vond ik het regelmatig moeilijk om met een ernstig zieke puberende dochter om te gaan. Ze was soms dagen zo niet aardig tegen ons en omdat ik de hele dag voor haar zorgde ving ik helaas veel klappen op..  ondanks dat je weet dat je het niet persoonlijk moet op vatten, doet het toch soms pijn!  

Ik moest een manier vinden om dit niet zo hard binnen te laten komen en hier mee om te gaan! Want als ouder voelde ik me al zo schuldig dat mijn dochter ziek was, wat is er mis gegaan, wat heb ik niet goed gedaan en wat heb ik over het hoofd gezien? 

Ik moest afleiding gaan zoeken en toen kwam ik met het idee om een web blog te beginnen. Wat was het heerlijk om weer iets voor mezelf te doen en met andere dingen bezig te zijn.

Gelukkig hadden we ook veel aan de kinderarts en de diëtiste. Met beiden kon Isis goed overweg en samen met de diëtiste maakte ze een eetlijst en overlegde ze samen wat wel en wat minder goed ging. Ze had vertrouwen in haar en zo lukte het haar om steeds meer te eten en dit zagen we gelukkig ook terug in haar gewicht. Ze bleef nog steeds aankomen! Het was niet veel, maar ze viel gelukkig niet meer af! Wat waren we op zulke momenten trots op haar!

We hadden vooral een mijlpaal bereikt toen we hoorden dat ze voor twee uurtjes in de ochtend weer naar school mocht. Dit was natuurlijk extra spannend omdat ze net naar de eerste van de middelbare school zou gaan, maar de eerste twee en een halve maand  had ze door haar ziekte gemist. Gelukkig hadden we in de tussentijd goede contacten met haar mentor. Zij had de klas al een beetje voorbereid dat onze dochter weer naar school kwam, maar dat ze nog niet hele dagen naar school zou gaan. Ook hadden haar klasgenootjes vragen aan haar kunnen stellen via de mail. Op al deze vragen had ze voordat ze naar school ging antwoord gegeven. De mentor had deze besproken in de klas, waardoor de klasgenoten al best veel wisten over de ziekte maar vooral ook over onze dochter. Zij hoefde op haar eerste schooldag niet veel meer uit te leggen.  Want anorexia is gewoon een complexe ziekte en voor veel mensen is het moeilijk te begrijpen.. Wat ik overigens heel goed kan voorstellen. Ik had hiervoor ook geen idee hoe deze ziekte zo’n impact kon hebben op degene die lijdt aan deze ziekte maar vooral ook op de mensen in de omgeving!

In het begin moest ik onze dochter met de auto nog naar school brengen en weer ophalen. Ze mocht nog steeds niet veel bewegen en hierdoor kon ze helaas nog niet mee doen met gym en naar dansles gaan.  Maar wat waren we extra trots op haar toen we hoorde dat ze dit allemaal weer mocht gaan doen! Gelukkig mocht ze ook weer naar school fietsen..  Inmiddels waren we bijna alweer een half jaar verder… Ze kwam alleen nog thuis lunchen, want alle eetmomenten waren toch erg lastig voor haar.  

Gelukkig hadden we via iemand op het werk van mijn man een  goede kindertherapeute gevonden. In het begin was het nog best een gedoe om mijn dochter daar te krijgen, want natuurlijk wilde ze daar niet heen. Ze moest dan praten wat erg moeilijk was voor haar!  Vaak omdat ze het ook erg moeilijk vond om uit te leggen wat er in haar omging en hoe ze zich voelde. En ze had natuurlijk een vervelende ervaring gehad bij de eetstoornis kliniek.. Maar na een tijdje lukte het mijn man en mij toch om haar zo ver te krijgen dat ze zonder tegenwerking naar de therapeute ging. Langzaam aan kreeg ze meer vertrouwen in haar en ook wij zagen hele kleine stapjes de goede kant op gaan!  

Langzaam kregen wij ons leven weer een beetje terug. Want iedereen heeft wel geleden onder deze ziekte. Met onze andere dochter ging het op een moment ook niet goed. Ze was oververmoeid geraakt door alle emoties en stress die hier thuis zo voelbaar aanwezig was! Zij was toen 15 jaar en ook zij zat midden in haar puberteit, maar omdat zij ook moest dealen met de ziekte van haar zusje, werd ze gedwongen om wel heel snel volwassen te worden. Gelukkig kon zij nog wel praten over haar emoties en hoe ze zich voelde en zijn we samen met haar gaan praten op school en met een therapeute zodat zij ook leerde om met haar emoties om te gaan en vooral haar eigen leven te leiden!! Gelukkig ging het ook steeds beter met haar en wat waren we trots op haar hoe ze haar leven weer oppakte.

Ook mijn man en ik hebben geleden onder die vreselijke ziekte! Want het was regelmatig echt overleven en hierdoor word je relatie er ook niet leuker op! Helaas hoorde we dat er best wel wat huwelijken zijn gestrand doordat er een kind van deze ouders aan anorexia lijdt. Maar het is ook zo te begrijpen iedereen gaat anders met zijn of haar emoties om en hoe je dingen aanpakt kan soms zo ver van elkaar liggen. Maar we wisten ook dat onze dochters er niks aan hadden als wij ook steeds meer uit elkaar zouden groeien.  Het was soms echt een gevecht om toch met elkaar proberen te praten. Maar het is ons gelukt. Door toch maar dingen te parkeren!  Zeker als we er niet uit kwamen. We waren te moe om maar steeds discussies te hebben over dezelfde dingen.  Daarbij kreeg ik op een gegeven moment ook last van mijn angststoornis, waar ik jaren niet echt last meer van had gehad. Dus ik moest me ook hierop concentreren om maar te voorkomen dat dit zou escaleren..

Doordat het steeds beter ging met onze dochter, kwam er ook meer rust bij ons. Je maakte je steeds minder zorgen, alhoewel ik regelmatig toch contact had met de mentor van haar op school. Om het voor haar allemaal maar zo makkelijk mogelijk te maken. En zo veel mogelijk stress te vermijden. 

Maar ondanks alles ging onze dochter nog steeds vooruit. Al waren het kleine stapjes. We moesten echt geduld hebben. Na een jaar wilde ze weer hele dagen naar school. In het begin vond ik dat nog best moeilijk, maar ook ik moest weer vertrouwen in haar krijgen en haar steeds meer weer gaan loslaten!!  Want er was niks meer van de ziekte lichamelijk aan haar te zien. Ze was inmiddels ook ontslagen uit het ziekenhuis en dat betekende dat ze niet meer voor controles naar het ziekenhuis hoefde. We moesten weer nieuwe kleding voor haar gaan kopen, want ze was overal bijna uitgegroeid. Maar ergens bleef toch de angst dat ze een terugval zou krijgen! 

Inmiddels zijn we 17 maanden verder nadat we de diagnose hoorde. En we kunnen echt zeggen dat het goed met haar gaat. Ze doet het goed op school, ze danst enthousiast en heeft weer plezier in haar leven! Maar we zullen haar nog steeds in de gaten moeten blijven houden.. want je kunt helaas aan de buitenkant niet zien wat er in een hoofd van iemand allemaal afspeelt. 

 

Ik ben zo blij dat ik nu kan zeggen dat het erop lijkt dat we deze vreselijke ziekte met z’n allen, maar vooral mijn dochter, tot zover hebben overleefd.  

Zelf durf ik weer te gaan werken en ben langzaam begonnen in een kledingzaak. hier werk ik een aantal uren per week als shopmanager. Dit geeft me zoveel positieve energie en begin langzaam weer mezelf te worden, want wat was ik mezelf kwijt geraakt!! 

Ondanks dat het een hele heftige periode is, heeft het me ook veel gebracht. Je gaat toch iets anders naar het leven kijken en je beseft je dat je niks meer voor lief moet nemen en moet kijken naar wat je nog hebt en kan. Negatieve energie en negatieve mensen om je heen los te laten. Uit de kleinste dingen positieve energie te halen. Ik probeer steeds minder te kijken wat ik niet heb bereikt, maar wat zou ik nu nog kunnen bereiken. Ik probeer me niet meer  te laten leiden door mijn angsten, maar sommige uitdagingen ga ik aan, er is nog zoveel op de wereld te ontdekken en te zien. Ik probeer gewoon plezier te hebben…..

Wat ben ik blij dat we dit samen als gezin hebben doorstaan! 

Op 13 april as gaan we met het hele gezin naar de theatervoorstelling “Emma wil leven!” Deze voorstelling is gebaseerd op de heftige documentaire die een aantal jaren geleden op televisie is geweest. Misschien dat een aantal van jullie deze ook hebben gezien. Helaas is Emma overleden aan de ziekte anorexia. Gelukkig hebben wij een andere ervaring met onze dochter!

Ik zal jullie op de hoogte houden hoe wij deze theatervoorstelling hebben beleefd!

PS Ik vind het erg leuk om reacties te krijgen, mocht je willen reageren op dit bericht, ga dan naar “meest recente berichten” op mijn web blog en klik op het bericht waar je op wilt reageren, hieronder kun je dan een reactie kwijt!

Groetjes, Elles

 

 

12 gedachten over “Ziekenhuisje thuis (deel 2)”

  1. Wat heb je dit toch weer mooi geschreven. Ik ben zo enorm blij dat het met jullie gelukkig weer goed gaat. Zo trots op hoe jullie dit met elkaar hebben doorstaan. Ook ik zie een andere vriendin. Die vriendin van lang geleden. Zo heerlijk om te zien. Ik ben enorm trots op jou. En dat van die negatieve energie en negatieve mensen. We hadden het er laatst over. Zo’n verademing om dat los te laten. We leren het wel. Hou van jou lieve vriendin.

  2. Wat een heftig verhaal Elles!!!!
    Je had er al wat over verteld maar wat heb je dit mooi beschreven en hopelijk ook wat van je af geschreven.
    Het komt wel binnen hoor.
    Ik hoop dat het jullie goed gaat, geef Isis een high five van mij en ik hoop jullie weer te zien.
    Groetjes Ton.

    1. Hoi Ton,

      Het helpt mij inderdaad om het van mij af te schrijven. Maar daar doe ik het niet alleen voor. Ik hoop ook andere mensen te inspireren en aan de hand van mijn verhaal ook hun kracht kunnen halen.

      Zal haar een high five geven!!

      Groetjes, Elles

  3. Ik kom hier via fb op terecht en ik heb je verhaal met ontzag gelezen.. respect Elles. Mooi beschreven maar vooral mooi “voorgeleefd”. Wat zullen je dochters blij met je zijn, zo’n lieve goeie moeder. X

  4. Superfijn dat het beter gaat en ben supertrots op jullie dat jullie dit samen hebben doorstaan, en alles de goede kant op gaat.

    Lieve groet Annet

    1. Beste Annet,

      Jij ook heel erg bedankt voor je hulp, daar heb ik en daardoor ook de rest van de familie veel aan gehad..

      Liefs, Elles

  5. Lieve Elles, wat bijzonder om het zo te lezen en wat fijn dat het ju zo goed gaat. En ook met jou! Ik wens jullie alle geluk toe.

    Liefs,

    Angelique

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.