Ziekenhuisje thuis (deel 1)

Wat zou jij doen, als je kind ernstig ziek wordt?

Al verschillende keren heb je kunnen lezen in één van mijn blog verhalen dat ik door een bijzondere situatie veel thuis ben.  Ik heb er lang over nagedacht of ik hierover wel in mijn blog wilde schrijven.  Ik wil niet dat mijn blog uit te heftige verhalen zou bestaan. Misschien was ik er ook nog niet klaar voor om dit verhaal op mijn blog te zetten. Maar ergens hoort dit wel bij mijn leven en ben ik onder andere door deze bijzondere situatie mijn blog begonnen. Iets wat op dat moment bij mijn leven paste!

Uiteraard heb ik er ook met mijn dochter over gepraat, omdat het ook om haar gaat. Maar zij wil graag dat ik hierover schrijf, want helaas heerst er denk ik nog veel taboe over de ziekte waaraan mijn dochter lijdt en is het vaak voor anderen moeilijk te begrijpen…..

 

Ik heb er eigenlijk nooit zo bij stil gestaan, wat ik zou doen als één van mijn dochters ernstig ziek zou worden. En wat voor consequenties dit zou hebben op het gezin en op mij.  Misschien gelukkig ook maar…..

Want als ik van te voren had geweten, hoe mijn leven zo op zijn kop kon komen te staan. Had ik gedacht dat ik zoiets nooit zou aankunnen.

 

Helaas is het mij ruim 1 jaar geleden overkomen. Mijn man en ik hadden al langer in de gaten dat het met één van onze dochters, die destijds 12 jaar was, niet zo goed ging. Ze klaagde veel over buikpijn, at hierdoor minder, trok zich steeds meer terug, reageerde steeds trager, leek steeds minder energie te hebben, was heel witjes en begon af te vallen. Zelf gaf ze aan dat ze door haar buikpijn geen zin in eten had want dan werd haar buikpijn steeds erger. Ze zat toen in groep 8 wat al een druk jaar was. Ze moest een keuze maken naar welke middelbare school ze zou willen, om deze keuze te kunnen maken moest ze naar veel open dagen van een aantal middelbare scholen en afscheid nemen van de lagere school met als afsluiting de musical… 

Ondanks dat wij dachten dat de buikpijn klachten ook door alle aankomende veranderingen kwamen, zijn we toch met deze klachten naar de huisarts gegaan. Ook de huisarts dacht in eerste instantie dat het eventueel ook wel door alle drukte en de aankomende veranderingen kwam. Maar om toch alles uit te sluiten werden er een paar onderzoekjes gedaan. Gelukkig kwam hier niks bijzonders uit.  Maar wat was het dan, het ging steeds slechter met haar en langzaam aan herkende ik mijn eigen dochter niet meer terug en dat was voor mijn gevoel zo niet ok! Omdat ik wat mensen in onze omgeving ken die een gluten allergie hebben, leek het de huisarts misschien ook een goed idee dat onze dochter 6 weken glutenvrij zou gaan eten om te kijken of haar buikpijn misschien hierdoor minder zou worden. Na die 6 weken moest ze eerst een allergie test doen en weer gluten gaan eten om te kijken hoe ze hierop zou reageren. 

Uit de test kwam niks wat duidde op een gluten allergie. 

We waren niet echt veel verder gekomen. Misschien zou een verwijzing naar een kinderarts ons verder helpen.  Dit speelde zich allemaal af tijdens de zomervakantie van 2017. Na onze vakantie zouden we een afspraak met een kinderarts hebben. 

Maar tijdens onze vakantie ging het steeds slechter met onze dochter, ze bleef maar afvallen en werd bijna apathisch. Ik ging me nu echt grote zorgen maken en heeft mijn man zelfs de huisarts gebeld. Deze gaf aan dat we het gesprek met de kinderarts even moesten afwachten. Ook de kinderarts wilde wat onderzoeken laten plaatsvinden om te kijken wat er met onze dochter aan de hand was…  het zou een week duren voordat we de uitslagen kregen.

Tijdens deze week viel mijn dochter maar liefst 1 kilo af. Zo kon het niet meer langer en belde ik meteen het ziekenhuis op dat ik me ernstiger zorgen maakte en nu wilde komen. Ze woog op dat moment nog maar 29 kilo!  Gelukkig namen ze me serieus en konden we meteen langs komen. Ik zal de datum nooit meer vergeten, het was 29 augustus 2017!   

We werden erg vriendelijk ontvangen en na 4 uur in het ziekenhuis doorgebracht te hebben. Waarin er allerlei onderzoeken en gesprekken hadden plaatsgevonden, kwam het hoge woord eruit!

Mijn dochter leed aan “anorexia”.

Op dat moment stond mijn wereld even stil! Mijn vermoeden werd bevestigd. Ik had tijdens één van mijn gesprekken bij de huisarts en huisarts in opleiding, mijn bezorgdheid over een eetstoornis aangekaart. 

En geheel begrijpelijk was het toen nog te vroeg om hier vanuit te gaan. Mijn dochter had toen ook nog een gezond gewicht.  Maar o wat had ik toen naar mijn moeder intuïtie moeten luisteren. Ik weet nu nog beter dat ik daar echt op moet vertrouwen. Ik heb deze niets voor niets gekregen toen ik moeder werd….

Ik ging steeds meer beseffen dat mijn leven behoorlijk ging veranderen. Gelukkig hoefde ze niet opgenomen te worden in het ziekenhuis. Maar haar gewicht en haar hartslag waren gevaarlijk laag! Het zou “Ziekenhuisje thuis” worden. Ze mocht de aankomende tijd alleen maar op de bank zitten of liggen. Mijn man en ik moesten alles weer van haar over gaan nemen, met name het eten klaar maken en ervoor zorgen dat ze ook ging eten. Er moest 24 uur per dag iemand bij haar zijn om haar in de gaten te houden en te controleren. Via een diëtiste kregen we een eetlijst mee. En zo begon onze strijd tegen deze vreselijke ziekte, want dat is het, het is een vreselijke psychische stoornis.

Nadat we samen de diagnose hadden gehoord, hebben we in de hal van het ziekenhuis samen staan huilen. Zoveel emoties kwamen naar boven, maar ergens ook opluchting, dat we nu eindelijk wisten wat er met haar aan de hand was. We konden er nu iets aan gaan doen en haar helpen te herstellen. Maar ook deed het me pijn, hoe alleen mijn dochter zich gevoeld moet hebben en hoe haar hoofd langzaam over was genomen door deze ziekte. Het is erin geslopen, heeft ze me weleens later verteld.  Toen we buiten stonden heb ik zonder enige twijfel een moeilijk beslissing gemaakt.

De volgende dag zou ik mijn baan op gaan zeggen!  

Wat zou jij doen als je hoort dat je kind of één van je kinderen ernstig ziek is. Zou je ook meteen beslissen om je baan op te zeggen? Of zou je hier nog even over nadenken en op zoek gaan naar een andere oplossing?  Ik ben erg benieuwd naar jouw reactie.. 

Liefs, Elles

Lees binnenkort verder in “Ziekenhuisje thuis” deel 2 hoe het verder met mij, mijn dochter en ons gezin gaat.

PS Ik vind het erg leuk om reacties te krijgen, mocht je willen reageren op dit bericht, ga dan naar “meest recente berichten” op mijn web blog en klik op het bericht waar je op wilt reageren, hieronder kun je dan een reactie kwijt!

 

 

 

 

 

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.